Welche Hilfsangebote gibt es für die Patienten und ihre Angehörigen?

Medizinische Betreuer

Aufgrund der Komplexität ihrer Erkrankung benötigen Patienten mit Pompe oft eine fachübergreifende Betreuung. Ein Team aus kompetenten Ärzten steht Ihnen und Ihren Angehörigen bei allen Fragen partnerschaftlich zur Seite. Neben dem Haus- bzw. Kinderarzt, der die Basisversorgung übernimmt, sollte im Rahmen der regelmässigen Kontrollen ein in der Behandlung von Pompe erfahrener Facharzt eingeschaltet werden.

Ihr Arzt wird entscheiden, ob Sie andere Spezialisten aufsuchen sollen. Dies könnte beispielsweise ein Kardiologe sein, um das Herz auf eine mögliche Vergrösserung zu prüfen, ein Lungenfacharzt, der Atemprobleme überwacht und behandelt, oder ein Neurologe, der eine Muskelschwäche näher abklärt. Ein Physiotherapeut kann die Beweglichkeit der Patienten verbessern bzw. möglichst lange aufrechterhalten und ein Humangenetiker oder genetischer Berater die Ursachen der Krankheit erklären. In schweren Fällen kann zur Entlastung der pflegenden Angehörigen ein Pflegedienst mit einem Teil der häuslichen Pflege des Pompe Patienten beauftragt werden.