In Gesprek met sanne, Vince en Daphne
Lees en bekijk hieronder meer over de persoonlijke verhalen van Sanne, Vince en Daphne. Hoe kwamen zij erachter dat ze een spierziekte hebben? Wat waren de eerste signalen? Waar lopen zij tegenaan en hoe staan zij in het leven?
Sanne
35 jaar
Heeft de spierziekte MDC1A
Er waren al vroeg signalen bij Sanne. Alle mijlpalen kwamen later, ze was kleiner en lichter, zeker in vergelijking tot leeftijdsgenoten. Zo kon ze bij gymles ook niet goed meekomen. Sanne heeft veel kinderartsen gezien, maar haar moeder kreeg vaak te horen dat ze een overbezorgde moeder was. Op haar 30e kreeg zij uiteindelijk haar diagnose.
Sanne moet altijd haar energie doseren, ze fotografeert graag en werkt in de gehandicaptenzorg.
Video bekijken
Vince
19 jaar
Heeft de spierziekte Becker Myotonie
Direct na zijn geboorte merkten zijn ouders dat er iets aan de hand was, dat er iets niet klopte. Vince sliep heel slecht, huilde veel en bij het vastpakken had zijn moeder het idee dat ze hem pijn deed. Er was iets aan de hand. Maar wat? Vince kreeg op 7 jarige leeftijd een diagnose.
Vince heeft net zijn diploma behaald, gaat graag op pad met zijn vrienden en is gek op gamen.
Video bekijken
Daphne
23 jaar
Heeft de spierziekte SMA Type 2
Haar ouders kregen twijfels toen ze maar niet begon met kruipen en zelfstandig zitten. Vaak kregen ze te horen dat Daphne een ‘luie baby’ was en dat zij als ouders overbezorgd waren. Uiteindelijk kwam na verschillende onderzoeken naar voren dat ze een spierziekte heeft.
Daphne is altijd gestimuleerd door haar ouders om te doen wat ze leuk vindt. Zo heeft ze stage gelopen in Dubai en speelt ze in het Nederlands Powerchairhockey Team waarmee ze volgend jaar naar het EK gaat.
Video bekijken
